Na een werkzaam leven vol maatschappelijke betrokkenheid belandde mevrouw Pothast (81) – ooit actief in de gemeenteraad en jarenlang kostwinner in het onderwijs en welzijnswerk – zelf in het medische circuit. Eerst als mantelzorger voor haar man, die na een herseninfarct moest revalideren, later als patiënt met een zeldzame auto-immuunziekte. Wat volgde was een leven lang schakelen tussen ziekenhuizen, specialisten en zorginstanties. En steeds weer stuitte ze op hetzelfde probleem: het gebrek aan communicatie tussen zorgverleners.
“Ik heb overal toestemming gegeven, overal handtekeningen en kruisjes gezet. Alles mag iedereen van mij inzien. Toch weten artsen vaak niet wat er in mijn dossier staat of krijgen ze het gewoon niet te zien. Steeds opnieuw moet ik toestemming geven, terwijl dat allang geregeld zou moeten zijn. Het vertraagt de zorg enorm. De Autoriteit Persoonsgegevens speelt daarin ook een rol. Belangrijk voor onze privacy, natuurlijk, maar als het gaat om patiëntendossiers zorgt het nu vooral voor vertraging. Ik ben er eerlijk gezegd wel klaar mee.”
Van mantelzorger tot patiënt
Toen haar man in 2004 een herseninfarct kreeg, stond hun leven op zijn kop. De vooruitzichten waren somber, maar dankzij intensieve revalidatie en een enorme wilskracht herstelde hij gedeeltelijk. Vanaf dat moment werd mevrouw Pothast mantelzorger. “Je rolt er gewoon in,” vertelt ze. “Vanaf dag één kreeg ik alles op mijn bordje. Maar we hebben ons er samen doorheen geslagen. We praten veel, lachen nog altijd en proberen te doen wat we wél kunnen.”
Toen zijzelf in 2016 reuscelarteriitis kreeg, -een vorm van reuma waarbij bloedvaten ontstoken raken-, draaiden de rollen deels om. Ze kreeg zware medicatie, maar bleek overgevoelig voor een hele groep geneesmiddelen. “Ik werd opeens doodziek en verloor soms het bewustzijn. Zo belandde ik in het ziekenhuis op de afdeling Neurologie. De artsen begrepen niet wat er gebeurde. Pas toen de oplettende neuroloog het verband legde, bleek dat mijn bijwerking op medicatie al geregistreerd stond, maar in een systeem waar anderen niet in konden kijken. Hij heeft door zijn oplettendheid mijn leven gered.”
Pas toen een oplettende neuroloog het verband legde, bleek dat mijn bijwerking op medicatie al geregistreerd stond, maar in een systeem waar anderen niet in konden kijken.
Wanneer systemen niet met elkaar praten
Haar ervaring laat zien dat het probleem niet zit in onwil, maar in een gebrekkig systeem en slechte communicatie. “De reumatoloog bleef ontkennen dat mijn klachten van het medicijn kwamen, tot hij uiteindelijk inzag dat het niet anders kon zijn. Hij had gewoon beter moeten luisteren. Zoiets doet iets met je vertrouwen.”
Een ander pijnlijk voorbeeld kwam toen ze in het Deventer Ziekenhuis een nieuwe heup kreeg. “Ik had mijn hele medicatielijst keurig aangeleverd. De apotheek, mijn internist – iedereen wist ervan. Maar op de afdeling wist niemand wat ik wel of niet mocht hebben. De gegevens stonden in Almelo al in het systeem, maar niet in Deventer. Binnen één regio werkt het nog wel, maar landelijk loopt het vast. En daar werd ik opnieuw ziek van.”
De frustratie over de gebrekkige gegevensuitwisseling groeide met de jaren. “Ik ben onder behandeling bij verschillende specialisten, maar ze kunnen elkaars dossiers niet inzien. De MDL-arts weet niet wat de reumatoloog doet en andersom. Ik ben er ook achter gekomen dat de bijwerkingen op medicatie in een medisch dossier soms onder het kopje allergieën komt te staan omdat er geen apart kopje voor bijwerkingen is.”
“Dan te bedenken dat we in 2011 al spraken over een landelijk elektronisch patiëntendossier. De techniek is er al die tijd geweest, maar het is nooit echt van de grond gekomen. Daar betalen patiënten nog steeds de prijs voor.”
“Ik moet er niet aan denken dat die informatie in een spoedsituatie niet beschikbaar is. Dat iemand die verklaring niet kan terugvinden, terwijl we alles gedaan hebben om het goed vast te leggen. Dat mag gewoon niet gebeuren.”
Wensen en grenzen zorgvuldig vastgelegd
Juist omdat ze weet hoe snel dingen mis kunnen gaan, hebben mevrouw Pothast en haar man hun wensen voor de toekomst goed vastgelegd. Al kort na zijn herseninfarct besloten ze een levenstestament en een niet-reanimerenverklaring op te stellen, in overleg met hun huisarts en notaris.
“Mijn man zei al snel: als ik niet meer opknap zoals ik nu ben, wil ik niet gereanimeerd worden. Dat hebben we toen meteen vastgelegd, netjes met handtekeningen en alles. Het ligt bij de huisarts, bij de notaris, overal.”
Toch blijft ze bezorgd. “Ik moet er niet aan denken dat die informatie in een spoedsituatie niet beschikbaar is. Dat iemand die verklaring niet kan terugvinden, terwijl we alles gedaan hebben om het goed vast te leggen. Dat mag gewoon niet gebeuren.”
Lichtpuntjes en lessen
Tussen alle frustratie door ziet mevrouw Pothast ook wat er wél goed kan gaan. De wijkverpleegkundigen van Buurtzorg noemt ze een voorbeeld van hoe het hoort. “Zij werken echt als team, geven informatie goed door, weten precies wat er speelt. Dat is pas samenwerking. En ze luisteren. Dat maakt zo’n verschil.”
Volgens haar ligt de sleutel niet alleen in techniek, maar ook in houding en aandacht. “Sommige artsen zijn briljant, maar hebben geen tijd om echt te luisteren. Terwijl anderen even gaan zitten, rustig uitleggen, de mens zien achter het dossier. Dat geeft vertrouwen.”
“De patiënt moet echt centraal staan, niet alleen in woorden, maar ook in systemen.”
Samen verder, met realisme
Ondanks alles blijven mevrouw Pothast en haar man positief. “We zijn dankbaar dat we er nog zijn, samen. We doen wat we kunnen, we lachen, we praten. Maar we zijn ook realistisch. Je weet hoe kwetsbaar het is, en juist daarom wil je dat de zorg goed geregeld is.”
“Het delen van medische informatie is geen luxe, het is noodzaak. Voor goede zorg, maar ook voor rust. Je wilt gewoon weten dat iedereen die met jou te maken heeft, over dezelfde informatie beschikt.”
Ze hoopt dat de PZP Coalitie en de vele samenwerkingspartners die hieraan werken, blijven doorzetten. “Dit moet gewoon lukken. Het is te belangrijk om het niet half te doen. De patiënt moet echt centraal staan, niet alleen in woorden, maar ook in systemen.”