“Palliatieve zorg gaat niet alleen over medische zorg. Het gaat ook over organiseren, samenwerken en op tijd handelen.”
In Almere wordt al meerdere jaren intensief gewerkt aan Proactieve Zorgplanning (PZP), of zoals het in de regio vaak genoemd wordt, ACP, Advance Care Planning. Niet vanuit theorie of losse pilots, maar vanuit de dagelijkse praktijk van patiënten, mantelzorgers en zorgverleners.
Voor Barbara Boerlijst, projectleider Palliatieve Zorg Dichter bij Huis binnen Positief gezond Almere, draait alles om één fundamentele vraag: hoe organiseer je de zorg rondom de patiënt, in plaats van rondom afzonderlijke organisaties?
Barbara: “Iedereen wil samenwerken, maar in de praktijk zijn zorgverleners nog te vaak afhankelijk van losse systemen, protocollen en overdrachten. Terwijl patiënten juist behoefte hebben aan rust, duidelijkheid en samenhang.”
Vanuit persoonlijke én professionele betrokkenheid
Barbara heeft een achtergrond als psycholoog en begeleidde eerder grote verandertrajecten binnen zorg, overheid en onderwijs. Een aantal jaren geleden was ze zelf mantelzorger voor een palliatief patiënt. Die persoonlijke ervaring veranderde haar kijk op zorg fundamenteel.
“Ik merkte hoe ingewikkeld het is om zorg rondom één persoon goed te organiseren. Iedereen doet ontzettend zijn best en levert goede zorg, maar het samenwerken rondom de patiënt ontbreekt vaak nog.”
Juist die combinatie van professionele ervaring én persoonlijke betrokkenheid maakt dat ze zich sterk verbonden voelt met palliatieve zorg en Proactieve Zorgplanning.
“Het zou toch ideaal zijn als de samenwerking in de zorg eindigt bij de patiënt, en niet bij het proces van de individuele zorgverlener?”
Beginnen bij de praktijk
Binnen Positief Gezond Almere werd bewust gekozen om niet direct vanuit techniek te starten, maar vanuit de praktijk.
“We hebben meer dan 150 mensen geïnterviewd. Zorgverleners, patiënten, mantelzorgers, vrijwilligers en inwoners. We wilden eerst begrijpen waar het in de praktijk misgaat en wat mensen écht nodig hebben.”
Uit die gesprekken kwam een duidelijke boodschap naar voren:
- patiënten willen hun verhaal niet steeds opnieuw vertellen
- zorgverleners willen eenvoudiger samenwerken
- en iedereen wil voorkomen dat mensen tussen organisaties verdwalen
“Het gaat patiënten er vooral om dat zorgverleners van elkaar weten wat er speelt. Dat iemand niet opnieuw allerlei gesprekken hoeft te voeren terwijl daar de energie helemaal niet meer voor is.”
Als het systeem belangrijker wordt dan de patiënt
Volgens Barbara zie je de knelpunten vaak juist op de momenten dat zorg het hardst nodig is. Ze vertelt over een palliatief patiënt die ’s nachts benauwd werd en 112 belde. Toen de ambulance arriveerde en de patiënt rechtop werd geholpen, zakte de benauwdheid weer. Toch moest de patiënt mee naar het ziekenhuis.
“Dat is het protocol. De ambulanceverpleegkundige kan niet zomaar besluiten iemand thuis te laten. Dus ondanks dat het misschien niet nodig was, gaat iemand toch naar het ziekenhuis.”
Juist daar ziet Barbara de meerwaarde van goede PZP-afspraken en databeschikbaarheid. “Als je op zo’n moment direct inzicht hebt in behandelwensen, de situatie van de patiënt en de afspraken die eerder gemaakt zijn, kun je veel beter passende keuzes maken.”
Een ander voorbeeld dat haar bijbleef, ging over iets ogenschijnlijk kleins: een postoel die niet op tijd geleverd kon worden.
“Daardoor kon iemand uiteindelijk niet meer thuis blijven. Niet omdat de zorg er niet wás, maar omdat de organisatie eromheen niet goed genoeg op elkaar aansloot.”
Volgens haar laten juist dit soort voorbeelden zien waar het echt om draait. “Palliatieve zorg gaat niet alleen over medische zorg. Het gaat ook over organiseren, samenwerken en op tijd handelen.”
Van losse systemen naar één zorgnetwerk
Op basis van alle inzichten ontwikkelde Almere een regionale zorgnetwerkomgeving rondom PZP. Daarin werken inmiddels de vijf grootste zorgpartijen samen:
- het ziekenhuis
- de huisartsenpost
- de spoedeisende hulp
- de zorggroep
- en Woonzorg Flevoland
Daarnaast wordt gewerkt aan aansluiting van wijkzorgorganisaties buiten Positief Gezond Almere. “Wij hebben bewust gekozen voor een gerichte standaard rondom PZP. Geen open platform waar iedereen alles deelt, maar duidelijke afspraken over welke informatie nodig is en wie verantwoordelijk is.”
Die verantwoordelijkheid ligt bij de hoofdbehandelaar. “Dat geeft rust en duidelijkheid. Anders wordt het onwerkbaar.”
Wat Almere anders doet
Waar veel regio’s vooral focussen op formulieren en registratie, kijkt Almere nadrukkelijk naar het hele proces rondom palliatieve zorg. “Wij merkten dat alleen een standaardformulier niet voldoende is. Je moet ook kijken naar beschikbaarheid van zorg, samenwerking in de wijk en continuïteit.”
Daarbij wordt ook gekeken naar situaties waarin patiënten onnodig in het ziekenhuis terechtkomen. “Veel mensen willen thuis overlijden, maar in de praktijk lukt dat vaak niet. Bijvoorbeeld omdat thuiszorg tijdelijk niet beschikbaar is of omdat er geen passende tussenvoorziening bestaat.”
Daarom onderzoekt Almere ook nieuwe vormen van palliatieve opvang en tijdelijke bedden buiten het ziekenhuis.
De grootste uitdaging zit niet in techniek
Volgens Barbara is techniek zeker ingewikkeld, maar niet het grootste probleem. “De echte uitdaging zit in de organisatie van de zorg. Bronleveranciers, verzekeraars, protocollen, financiering, dat zijn vaak de echte blokkades.”
Een voorbeeld daarvan is markering van palliatieve patiënten. “Als je niet zichtbaar kunt maken dat iemand palliatief is, wanneer start dan het proces van Proactieve Zorgplanning?” vraagt Barbara zich af.
Daarom ontwikkelde Almere binnen de zorgnetwerkomgeving een extra functionaliteit waarmee zichtbaar wordt of een patiënt zich in de palliatieve fase bevindt. “Dat klinkt simpel, maar juist dat soort dingen ontbreken vaak nog in systemen.”
De praktijk leert wat werkt
Tijdens het traject leerde de regio veel lessen. Zo bleek mailen tussen organisaties geen werkbare oplossing. “Artsen en wijkzorgorganisaties werken met tientallen verschillende partijen samen. Dan kun je niet verwachten dat iedereen elkaar continu handmatig gaat mailen.”
Ook werd duidelijk dat implementatie meer vraagt dan scholing alleen. “Je kunt honderd trainingen geven, maar als organisaties er intern niet op sturen, verandert er uiteindelijk weinig.”
Daarom richt Almere zich niet alleen op techniek, maar juist ook op samenwerking, gedragsverandering en eigenaarschap binnen organisaties.
Samen leren en bouwen
Wat Barbara hoopvol stemt, is de beweging die inmiddels in de regio zichtbaar wordt. “Je merkt dat zorgverleners elkaar steeds beter leren kennen. Er ontstaan echt nieuwe samenwerkingen tussen verpleegkundigen, artsen en organisaties.”
In Almere worden inmiddels gezamenlijke bijeenkomsten georganiseerd waarin zorgverleners samen kijken naar knelpunten in overdracht en samenwerking.
“De PZP-standaard gaat veel helpen,” zegt Barbara. “Maar het lost niet alles op. Uiteindelijk moet je ook praktisch kijken hoe je elkaars werk makkelijker maakt.”
Kritisch én betrokken richting landelijke ontwikkelingen
Barbara volgt ook de landelijke ontwikkelingen rondom PZP, IKNL, PZNL en de PZP Coalitie kritisch. “We hebben in Almere inmiddels ontzettend veel praktijkervaring opgedaan. Daar zou landelijk veel meer gebruik van gemaakt mogen worden.”
Volgens haar ligt het risico op de loer dat processen en systemen belangrijker worden dan het oorspronkelijke doel. “Schiet het doel niet voorbij. Het gaat uiteindelijk om betere samenwerking rondom patiënten, niet om nóg meer instrumenten of losse functies.”
Tegelijkertijd ziet ze absoluut de waarde van landelijke samenwerking. “Markeren, ACP en continuïteit van zorg, dat zijn belangrijke fundamenten. Maar de manier waarop je dat organiseert, moet ruimte houden voor regionale praktijk.”
De stip op de horizon
Als Barbara vooruitkijkt, hoopt ze dat Almere binnen afzienbare tijd volledig digitaal kan samenwerken rondom PZP-gegevens. “Dat zorgverleners niet meer afhankelijk zijn van losse overdrachten, maar direct kunnen zien wat nodig is voor een patiënt.”
Maar minstens zo belangrijk vindt ze dat patiënten en naasten merken dat de zorg beter samenwerkt. “Dat mensen niet meer van het kastje naar de muur worden gestuurd. Dat ze op het moment dat het écht nodig is passende zorg krijgen. Dat gaat volgens mij echt lukken, want de energie in de regio is er al. Nu moeten we zorgen dat het voor zorgverleners ook echt makkelijker wordt.”